ごあいさつ

ミトコンドリア病は、症例も少なく患者や家族にとって悩みも多い事と思います。お互いに情報を交換しながら病気についての理解を深め、少しでも暮らしやすくしていく事ができればと、1998年「ミトコンドリア病患者・家族の会」(略称:MCM家族の会)が発足しました。

専門医に医療現場の様子を聞いたり、悩みを話し合ったりしながら少しでも今後の治療や療育を良い方向に進めていきたいと願っています。

「MCM家族の会」は、患者とそのご家族ならどなたでも会員になって頂けます。また、会の趣旨にご賛同いただける賛助会員も募っています。

しばらくの間、トラブルによりホームページが閉鎖したり、業務の分担ができず運営が滞ったりと家族会の活動を休止していましたが、この度、業務を事務局の世話人で分担する、事務局を世話人が多く集まる大阪に移すなど、運営方法を見直して会の活動を再開いたしました。

再会に伴い会のホームページのアドレスも www.mitochon.org から www.mitochon.net に変更になりました。ブックマーク・お気に入り等に登録されている方は、改めて新アドレスの登録をお願いいたします。

今後、メーリングリストでの患者・家族の交流の場の復活や、大阪地区・東京地区での患者・家族勉強会も開催致します。
詳細が決まり次第、当ホームページで情報を発信していきます。

ミトコンドリア病患者・家族の会
代表山中雅司
(平成27年9月に代表を引き継ぎました)
メールアドレス:mcm@mitochon.net