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患者、家族交流会を開催します!

勉強会でも交流の時間は設けていますが、いつも充分にお話していただくことができず「時間が足らない」というお声を頂戴しておりました。

そこで、今回初の試み!交流会をメインにした集いを開催することにいたしました!

日程: 2019年11月9日(土)

場所: 大阪市立生涯学習センター(阿倍野市民学習センター

※いつもと会場が違います。ご注意ください。
〒545-0052 大阪市阿倍野区阿倍野筋3-10-1-300 あべのベルタ3階
アクセス:
【地下鉄】地下鉄谷町線「阿倍野」駅下車7号出口から階上へ。
【JR】【地下鉄御堂筋線】「天王寺」駅徒歩8分
【私鉄】近鉄「阿倍野橋」駅徒歩8分
【阪堺電軌】「阿倍野」駅下車すぐ

時間: 10:00~16:30(9:45開場、16:45閉場)
(詳細)
10:00~12:30 交流会(おとなの部)
12:30~13:30 昼休憩
13:30~14:00 患者・家族の体験談
14:00~16:30 交流会(子供の部)
一日通しての参加も大歓迎です。
また、長時間になりますので、出入り自由といたします。各自のご都合の良い時間にご参加ください。

参加資格:MCM家族の会 会員

申込方法: 参加希望者はご覧のHPお問い合わせフォームから
表題に「交流会参加希望」と記入して頂き、参加者全員の氏名と続柄(患者本人、母、父、子、親戚など)、参加予定時間(午前、午後、あるいは両方など)をお送りください。
 

第16回アジアミトコンドリア学会 / 第19回日本ミトコンドリア学会 開催のお知らせ

日 程:10月3日(木)~5日(土)
場 所:ソラリア西鉄ホテル(福岡市中央区天神2-2-43)
大会長:古賀靖敏 一般社団法人日本ミトコンドリア学会理事長、久留米大学医学部小児科教授

お近くの方は是非お越しください。なお、学術講演会の聴講は有料となります。

■詳しくは公式ウェブサイトをご覧ください (英語)

2019年度 大阪勉強会 開催報告

6月8日(土)会員さま対象の勉強会を大阪市立生涯学習センター(難波)にて開催しました。
顧問の後藤雄一先生(国立精神・神経医療研究センター)、ご講演に三牧正和先生(帝京大学医学部小児科)をお招きして、会員は、世話人をあわせて約50名が参加し、充実した勉強会となりました。

☘ 総会

① 2018年度活動内容と会計報告
② 2019年度予算(案)
③ 規約の改正について
審議事項②、③については、満場一致で可決されました。

☘ 講演『ミトコンドリア病の診断と治療』

  1. ミトコンドリアとは?
  2. ミトコンドリア病と遺伝
  3. ミトコンドリア病の多様性
    • 病状・病型の多様性
    • 病因(原因遺伝子)の多様性
  4. ミトコンドリア病の克服に向けて

☘ 患者・家族交流会

小児患者家族のチーム、成人患者のチームに分かれて輪になり、自己紹介や悩み事の共有、相談など、両先生方にもご参加いただき、時間いっぱいまで話ができました。

メーリングリスト(ML)開始しました!

全国各地の会員さんの間で、様々な情報交換、交流が行われています。
初めて書き込むときは、少し緊張するかもしれませんが、同じタイプの方と話したい、学校選択の悩み、薬の話、新しい情報、日々の話など、何でも気楽にメールをお送りください。
遠方の方でも、同じことを悩んでおられる方、経験者の方はもちろん、様々な会員の方々と交流ができるようになります。

会員の方でもし、まだ参加しておられない方がいらっしゃいましたら、ご覧のHPの問い合わせ欄から、お申込みください!
お待ちしております。
 

市民公開講座 『ミトコンドリア病の最新情報』の開催について

国立精神・神経医療研究センター後藤先生主催の市民公開講座が開催されます。
ミトコンドリア病患者・家族の会として招待を受けましたので、ご報告いたします。
患者会の活動を紹介してまいります。

詳細はパンフレットをご参照ください。

日時 2019年7月6日(土)13:30~15:30
場所 TKP東京駅日本橋カンファレンスセンター
内容
・ミトコンドリア病治療の現状 後藤雄一先生(国立精神・神経医療研究センター)
・タウリン治療について 砂田芳秀先生(川崎医科大学)
・患者会活動について 山中雅司(ミトコンドリア病患者・家族の会代表)

※参加の事前申し込みは必要ありません。
ミトコンドリア学会のHPでは14:00~16:00となっておりますが、13:30には会場入りしておいてください。詳細確認中です。

会費納入のお願い

2019年度の会費の納入をお願いいたします。
お一人さま(1家族)3000円です。

★2019年度より会費納入方法を変更させていただきます。

  • 振込用紙を無くして下記MCM患者・家族の会のゆうちょ口座への直接の振込みへ変更いたします。
  • 今年度(2019年度)より、下半期(10月~3月)に新入会の場合、
    その年の会費は半額の1500円とさせていただきます。
  • MCM家族の会では、毎年、新年度スタートの時期に会費の納入をお願いしております。
  • 家族の会は数人のボランティアが 皆さまに入金いただいた年会費で運営しています。

ML(メーリングリスト)スタートします!

MLとは、会員同士がメールで直接やり取りができるツールです。
非会員の方はご参加いただけません。
現在、参加を希望され、お知らせいただいたアドレスを、申し込まれた順に随時登録を行っております。
申し込まれている方々の登録が完了し次第やり取りを始めたいと思います。

invite@freeml.comより登録希望のアドレスに、「freeml運営事務局です」とメールが行きます。
文中には「MCM患者家族の会MLに招待します」と出てきます。文中の「参加」のURLをクリックしていただくと自動的に登録完了です。
迷惑メールと混同し、削除なさいませんようご注意ください。

MLを円滑に進めるにあたり、いくつかの注意事項がございます。
「入会案内資料の中や、当ホームページのトピックスの中にある「MLの留意点」をお読みください。
 

大阪勉強会のお知らせ (2019年6月)

2019年度「ミトコンドリア病患者・家族の会」勉強会 in 大阪

以下の日程で勉強会を開催しますので、ぜひご参加ください。

日 程:2019年6月8日(土)
場 所:大阪市立生涯学習センター(難波市民学習センター)
 〒556-0017 大阪市浪速区湊町1丁目4番1号 OCATビル4階
http://osakademanabu.com/namba/
※梅田、阿倍野、難波の3センターがありますのでお間違いの無いよう、ご注意ください。

アクセス:【地下鉄】御堂筋線・四つ橋線・千日前線「なんば」駅下車
【JR】「JR難波」駅上
【私鉄】近鉄・阪神「大阪難波」駅、南海「難波」駅
【市バス】「JR難波駅前」下車すぐ

時 間:13:00~16:30 (12:00開場、17:00閉場)
   (詳細)
13:00~13:30 総会(1年間の活動報告、予算説明)
13:30~14:30 医師による講演
14:30~16:30 患者・家族の交流会

講 演:帝京大学医学部小児科 医学博士 三牧正和先生
参加資格:MCM家族の会 会員
参加希望者はホームページ問合せフォームから、表題に「大阪勉強会参加希望」と記入
して頂き、参加者全員の氏名と続柄(患者本人、母、父、子、親戚など)を送ってください。
あるいはmcm◆mitochon.net宛(◆を@で置き換えてください)にメールをお送りください。
参加費 :無料

会員の皆さま宛にお手紙を発送しました

会員の皆さま宛に、3月31日以下の連絡事項を封書にて発送いたしました。

  • 「みとこん2号」家族の会会報(2枚)(活動報告も掲載しています)
  • 大阪勉強会開催のお知らせ
  • 2018年度会計報告書(仮)
  • 2019年度予算案(案)
  • 会費納入のお願い

※会費の振込方法を変更しました!
これまでの振込用紙を無くし、直接 会の口座番号へ振り込んでいただくことにいたしました。お手数をおかけいたしますが、ご協力をお願いします。

※郵送物が届いていない方へ
2017年度の会費を納入された方、また、それ以後に入会された新会員の方を対象にお送りしております。郵送物が届いておらず、会員継続をご希望の方はお問い合わせフォームより件名に「会員継続希望」とお書きの上お知らせください。

第4回 ミトコンドリア病研究公開フォーラムに参加してきました!

2019年2月16日(日)今回で第4回になるJAMP-MIT主催の公開フォーラム(於 東京)に参加してまいりました。千葉県こども病院の村山先生を代表とした、ミトコンドリア病に関する国内,外の最先端の研究をしていらっしゃる方々のお話を直接うかがえる、大変貴重な機会です。
医師、薬剤師、研究者、製薬会社の方、そして私どもMCM家族の会の代表をはじめ、こいのぼり、みどりの会など患者家族の活動報告も含めた、4時間半にわたるフォーラムは、ミトコンドリア病の「今」を知ることができるとても有意義な時間となりました。
 
公開フォーラムの内容や当日の資料については、J-MO Bank(新生児・小児ミトコンドリア病臨床情報バンク)のHPに詳しく掲載されていますので、ぜひご参照ください。