ミトコンドリア病患者フォーラムでお話をさせていただきました

2022年2月5日(土) にミトコンドリア病医療推進機構 (JAMP-MIT) 主催のミトコンドリア病研究公開フォーラムに参加し、ミトコンドリア病患者・家族の会として、お話をさせていただきました。

フォーラムでは、専門医の先生、研究者、製薬会社等の方々による創薬や研究や遺伝子検査…最新のお話を一度に聞くことができ、学びの多い素晴らしい時間になりました。

最近のミトコンドリア病の治療に向けての研究は、先生方のご努力のおかげで、加速しながら、どんどん進歩しているように感じます。長い間、遺伝子検査のために、リスクをおかし、筋生検を受けるのは、当たり前でした。しかし、今では、尿の検査で行えるようになっていることを知りました。本当に驚きです。

治験が既に始まったお薬、治験にむかって走り始めているお薬。これほどの情報を一度にお聞きできたことは、フォーラムに参加していた患者さんに多くの希望と今日を生きる勇気をもたらしたことと思います。

現に、参加された会員さんからも、「これほどたくさんの最新のお話をお聞きできて、すばらしかったです」とお便りを頂いています。

そして、いつもながらの、先生方の患者さんに寄せられる温かい想いを端々に感じる時間でもありました。日々、治療薬や治療法の研究に邁進して下さっている先生方の姿を知ることも、希望の光となることと思います。

ミトコンドリア病患者・家族の会のお話のテーマは「ひとりじゃないよ」~そのメッセージを伝えたい

ミトコンドリア病は稀少難病で、なかなか近くに同じ病気の方もおられず10年も20年も、この難しい病とひとりで戦ってこられた方も多くおられます。

けれども、この複雑で困難な病気と共に生き、がんばっておられる患者さん、ご家族は日本中におられます。皆さんの知恵や工夫を結集することで、大きな力が生まれます。この病を経験した人にしかわからない思いを分かち合い、希望をもってご一緒に歩いていけたらと願っています。

そういうお話をさせていただきました。

最後のJAMP-MIT理事長の高柳正樹先生のお言葉が心に響きました。「早く行きたければ一人で進め。遠くまで行きたければみんなで進め」

力をひとつに、皆さんで手を繋ぎ、遠くまで進んでいきたいと願ってやみません。

ミトコンドリア病患者・家族の会のスライドを載せておきます …