活動履歴

2019年3月10日  MCM家族の会 世話人会議 藤井寺市立市民総合会館(大阪)
2019年2月25日  第2回ミトコンドリア病研究・患者公開フォーラム出席 講演
 (主催:J-MO Bank (Japan Mitochondrial disease research Organization data Bank), AMED研究事業)
J-MO BankのHPに発表者の原稿が閲覧できます。ご覧ください。
2018年12月7~9日 久留米大学でのミトコンドリア学会年会の最終日に患者・家族交流会
 講師 古賀靖敏教授(久留米大学医学部小児科)
2018年11月25日 MCM家族の会 世話人会議 アミティ舞洲(大阪)
2018年10月30日 ミトコンドリア病医療推進機構の機関紙(JAMP-Mit第3号)記事掲載
 ミトコンドリア病医療推進機構のHPで機関紙を閲覧できます。
2018年4月1日    ミトコンドリア病治療薬承認に対する嘆願書提出(厚生労働省)

2017年3月25日  患者家族勉強会in大阪 開催
2017年11月23日 患者家族勉強会(ミトコンドリア学会年会同時開催in京都 開催
 第2回AMED村山班 ミトコンドリア病研究会議 講演
2017年11月15~18日 日本人類遺伝学会 第62回大会 患者会ブース参加(神戸国際会議場)
2017年10月12~14日 第59回日本先天代謝異常学会総会 患者会ブース参加(ウエスタ川越)
2017年7月8日   患者家族勉強会in東京 開催
2017年6月22~25日 第41回日本遺伝カウンセリング学会学術集会 患者会ブース参加(近畿大学東大阪キャンパス)

2017年2月25日  第2回ミトコンドリア病研究・患者公開フォーラム出席 講演
(主催:J‐MO Bank〈Japan Mitochondrial disease research Organization data Bank〉,AMED研究事業)
2016年11月19日 ミトコンドリア病を知る市民公開講座 講演
(主催:厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業「ミトコンドリア病の調査研究班」)
2016年7月2日   患者家族勉強会in大阪 開催
2016年4月     新体制活動再開

2016年2月     ホームページリニューアル
2016年1月23日  第1回ミトコンドリア病研究・患者公開フォーラム出席 活動再開の公表
(主催:J-MO Bank〈Japan Mitochondrial disease research Organization data Bank〉,AMED研究事業
2015年9月     代表交代
(経過省略)
1998年12月    ホームページ開設
1998年11月1日  ミトコンドリア病患者・家族の会発足