トピックス

◆市民公開講座 『ミトコンドリア病の最新情報』の開催について(2019年6月30日投稿)
2019年7月6日(土)13:30~15:30 TKP東京駅日本橋カンファレンスセンターにおいて、国立精神・神経医療研究センター後藤先生主催の市民公開講座が開催されます。詳細はパンフレットをご参照ください。


◆ミトコンドリア病患者・家族の会 大阪勉強会の開催 再周知について (2019年5月22日投稿)
イベント情報にも掲載しておりますが、6月8日(土)大阪で、医師を招いての講演、患者・家族の交流会を開催します。参加資格は当会員(2019年度の会費を納入済み)であることとなります。
詳細はイベント情報をご確認ください。
ご不明な点は、お問い合わせフォームからご質問ください。


◆ミトコンドリア病患者・家族の会メーリングリストについて (2019年4月7日投稿)
メーリングリスト(以下ML)は、ミトコンドリア病患者・家族の会の会員・賛助会員の方ならどなたでも参加していただけます。MLの登録料、参加料は無料で、特定のメールアドレスにメールを送るだけで、登録会員全員にメールを送ることができます。
情報交換の内容としては、患者・ご家族同士の情報交換や、患者会で収集した情報や医療関係者からの新情報の提供などを目的としています。全会員さんがインターネットやメールを利用しているわけではありませんので、HPやメーリングリストのほかに、会報など書面でも情報をお知らせいたしますが、MLはスピーディかつ低コストで情報交換が可能というメリットがあります。

MLを利用する上での留意点
インターネットメールにおけるコミュニケーションは、相手の顔が見えないため、全て文面で判断されます。昨今のSNSでも問題となっていますが、誹誘中傷する内容、誤解を招くような内容とならないよう、文面には十分注意のうえ送信してください。ご利用に際しては、以下の事項にご留意ください。

  1. 発言者は本名とし、ニックネーム、ハンドルネームなどは不可とします。
  2. メールヘッダとメール本文の文字エンコーディングが不適切なもの(ISO-2022-JPでないもの)は受け付けないことがあります。HTMLメールの投稿はご遠慮下さい。テキスト形式での投稿をお願いします。
  3. 機種依存文字・OS依存文字・半角カナ文字は文字化けの可能性があるので禁止とします。絵文字は機種依存文字です。
  4. 第三者を誹誘中傷する内容は送信しないこと。
  5. 会員の個人情報や患者会で外部への公開を禁止している文章等を漏洩しないこと。
  6. 画像ファイルなどの添付ファイルは、ウィルス拡散の可能性がありますので、原則として禁止にします。
  7. MLの原稿を引用・転載する場合は、発言者の許可を得て下さい。
  8. MLで知り得たアドレスを用いて宗教等の勧誘や、商品の販売をすることを禁止します。
  9. 引用文を転載する場合は必要最小限にし、引用元を明記して下さい。また、必要に応じ、著作権者等に許諾を得て下さい。

ルール違反を認め事務局からの注意に従わない場合は、MLから脱会していただく場合もあります。また、事務局がMLの内容にそぐわないと判断した場合は、投稿者への確認無しに削除する場合があります。ご承知おきください。


◆MELASの治療薬として、タウリンが承認されました (2019年4月7日投稿)
2019年2月21日にミトコンドリア病MELASの治療薬として、タウリンが承認されました。
ミトコンドリア治療薬の治験から 承認に至るまでの道は、困難が多いと聞いています。多くの先生方が、長年にわたり真摯に取り組んできて下さった中での今回の承認は、本当にうれしいニュースでした。これからも、有効な治療薬の開発が進み、一日でも早く皆さんのもとへ届きますようにと祈ってやみません。


◆特定非営利活動法人ミトコンドリア病医療推進機構 機関紙JAMP-MitにMCM家族の会の活動を掲載(2018年10月31日投稿)
ミトコンドリア病医療推進機構の機関紙に当ミトコンドリア病患者・家族の会(MCM家族の会)の活動について紹介して頂きました。
機関紙JAMP-Mit第3号です。バックナンバーも閲覧可能です。機構の活動内容など詳細はミトコンドリア病医療推進機構HPをご参照ください。


◆ミトコンドリア病「MELAS」に対するアルギニン治療の長期有効性を証明(2018年10月2日投稿)
久留米大学医学部小児科学講座の古賀靖敏教授の研究グループは、ミトコンドリア病の「MELAS」に対するアルギニン治療の長期有効性を世界で初めて証明し、その研究成果がJournal of Neurologyに掲載されました(文面はHPより抜粋)。
久留米大学医学部古賀理事長から、MCM家族の会へ「今からの承認申請が大切です」とメッセージをくださいました。
詳細は久留米大学HPをご参照ください。


◆平成30年6月の大阪北部地震ならびに7月の西日本豪雨災害について(2018年8月25日投稿)
事務局の大阪府吹田市もかなり長い間の地震の揺れを感じました。直接的な大きな被害はありませんでしたが、皆さまはいかがでしたでしょうか。
また、7月の豪雨災害にはじまり、これ以降も台風が多く日本に上陸しております。
会員の皆さまや、ご家族お知り合いの方々で被害にあわれた方はいませんか。
交通路は徐々に開通しているとはいえ、鉄道においては、JR西日本のHPによると来年の1月開通となる区間もあります。
一日も早く平常時の生活が戻りますよう、こころからお祈り申し上げます。