市民公開講座 『ミトコンドリア病の最新情報』の開催について

国立精神・神経医療研究センター後藤先生主催の市民公開講座が開催されます。
ミトコンドリア病患者・家族の会として招待を受けましたので、ご報告いたします。
患者会の活動を紹介してまいります。

詳細はパンフレットをご参照ください。

日時 2019年7月6日(土)13:30~15:30
場所 TKP東京駅日本橋カンファレンスセンター
内容
・ミトコンドリア病治療の現状 後藤雄一先生(国立精神・神経医療研究センター)
・タウリン治療について 砂田芳秀先生(川崎医科大学)
・患者会活動について 山中雅司(ミトコンドリア病患者・家族の会代表)

※参加の事前申し込みは必要ありません。
ミトコンドリア学会のHPでは14:00~16:00となっておりますが、13:30には会場入りしておいてください。詳細確認中です。

会費納入のお願い

2019年度の会費の納入をお願いいたします。
お一人さま(1家族)3000円です。

★2019年度より会費納入方法を変更させていただきます。

  • 振込用紙を無くして下記MCM患者・家族の会のゆうちょ口座への直接の振込みへ変更いたします。
  • 今年度(2019年度)より、下半期(10月~3月)に新入会の場合、
    その年の会費は半額の1500円とさせていただきます。
  • MCM家族の会では、毎年、新年度スタートの時期に会費の納入をお願いしております。
  • 家族の会は数人のボランティアが 皆さまに入金いただいた年会費で運営しています。

ML(メーリングリスト)スタートします!

MLとは、会員同士がメールで直接やり取りができるツールです。
非会員の方はご参加いただけません。
現在、参加を希望され、お知らせいただいたアドレスを、申し込まれた順に随時登録を行っております。
申し込まれている方々の登録が完了し次第やり取りを始めたいと思います。

invite@freeml.comより登録希望のアドレスに、「freeml運営事務局です」とメールが行きます。
文中には「MCM患者家族の会MLに招待します」と出てきます。文中の「参加」のURLをクリックしていただくと自動的に登録完了です。
迷惑メールと混同し、削除なさいませんようご注意ください。

MLを円滑に進めるにあたり、いくつかの注意事項がございます。
「入会案内資料の中や、当ホームページのトピックスの中にある「MLの留意点」をお読みください。
 

大阪勉強会のお知らせ (2019年6月)

2019年度「ミトコンドリア病患者・家族の会」勉強会 in 大阪

以下の日程で勉強会を開催しますので、ぜひご参加ください。

日 程:2019年6月8日(土)
場 所:大阪市立生涯学習センター(難波市民学習センター)
 〒556-0017 大阪市浪速区湊町1丁目4番1号 OCATビル4階
http://osakademanabu.com/namba/
※梅田、阿倍野、難波の3センターがありますのでお間違いの無いよう、ご注意ください。

アクセス:【地下鉄】御堂筋線・四つ橋線・千日前線「なんば」駅下車
【JR】「JR難波」駅上
【私鉄】近鉄・阪神「大阪難波」駅、南海「難波」駅
【市バス】「JR難波駅前」下車すぐ

時 間:13:00~16:30 (12:00開場、17:00閉場)
   (詳細)
13:00~13:30 総会(1年間の活動報告、予算説明)
13:30~14:30 医師による講演
14:30~16:30 患者・家族の交流会

講 演:帝京大学医学部小児科 医学博士 三牧正和先生
参加資格:MCM家族の会 会員
参加希望者はホームページ問合せフォームから、表題に「大阪勉強会参加希望」と記入
して頂き、参加者全員の氏名と続柄(患者本人、母、父、子、親戚など)を送ってください。
あるいはmcm◆mitochon.net宛(◆を@で置き換えてください)にメールをお送りください。
参加費 :無料

会員の皆さま宛にお手紙を発送しました

会員の皆さま宛に、3月31日以下の連絡事項を封書にて発送いたしました。

  • 「みとこん2号」家族の会会報(2枚)(活動報告も掲載しています)
  • 大阪勉強会開催のお知らせ
  • 2018年度会計報告書(仮)
  • 2019年度予算案(案)
  • 会費納入のお願い

※会費の振込方法を変更しました!
これまでの振込用紙を無くし、直接 会の口座番号へ振り込んでいただくことにいたしました。お手数をおかけいたしますが、ご協力をお願いします。

※郵送物が届いていない方へ
2017年度の会費を納入された方、また、それ以後に入会された新会員の方を対象にお送りしております。郵送物が届いておらず、会員継続をご希望の方はお問い合わせフォームより件名に「会員継続希望」とお書きの上お知らせください。

第4回 ミトコンドリア病研究公開フォーラムに参加してきました!

2019年2月16日(日)今回で第4回になるJAMP-MIT主催の公開フォーラム(於 東京)に参加してまいりました。千葉県こども病院の村山先生を代表とした、ミトコンドリア病に関する国内,外の最先端の研究をしていらっしゃる方々のお話を直接うかがえる、大変貴重な機会です。
医師、薬剤師、研究者、製薬会社の方、そして私どもMCM家族の会の代表をはじめ、こいのぼり、みどりの会など患者家族の活動報告も含めた、4時間半にわたるフォーラムは、ミトコンドリア病の「今」を知ることができるとても有意義な時間となりました。
 
公開フォーラムの内容や当日の資料については、J-MO Bank(新生児・小児ミトコンドリア病臨床情報バンク)のHPに詳しく掲載されていますので、ぜひご参照ください。

ミトコンドリア病患者・家族の会(MCM家族の会)会員の皆さまへ

会員さま宛に、12月27日に以下のご連絡を発送致しました。
・会計報告
 会の再会から3カ年分
・活動報告(HPにも活動履歴として掲載)
・お願いとお知らせ
1)メーリングリストについて
  開始ができなかった理由と新たなメーリングリストの登録方法
2)東京勉強会について
  東京勉強会開催の希望状況と東京地区在住の世話人の募集
3)会費について
  2018年度(2018年4月~2019年3月までは徴収しないこと
  3月に振込用紙を発送すること
となります。
今回の発送については、2017年度(2017年4月~2018年3月)の会費を納入されている方を対象としております。会員は1年更新となります。
届いていない方については、➀会費の納入が無い、➁住所が変更となっている
場合が想定されますので、お問い合わせからご連絡ください。状況を確認致します。

2018年度「ミトコンドリア病患者・家族の会」勉強会 in 久留米 の開催について

九州地区では、久留米大学病院古賀医師(久留米大学医学部小児科教授、ミトコンドリア学会理事長)に受診されている患者様を中心に、ミトコンドリア病患者・親の会の集いが開催されております。
この度、久留米大学において石原先生(大阪大学、久留米大学)主催で開催される『第18回日本ミトコンドリア学会年会』に合わせた、ミトコンドリア病患者・親の会(久留米大学)の集いを、古賀理事長のお取り計らいにより、当MCM家族の会と合同で開催して頂くことになりました。

詳細はパンフレットをご参照頂き、できる限り多くの患者・家族の皆様にご参加いただければと思います。

MCM家族の会の会員(正会員・賛助会員)で、ご参加希望の方は、事前にメールにてご連絡いただけると当日スムーズに入室できます。
メール(mcm◆mitochon.net)(◆を@で置き換えてください)かHPのお問い合わせフォームに、参加者全員のお名前と会員様との続柄をご連絡ください。

日    時:2018年12月9日(日) 13:00~16:00
場    所:久留米大学旭町キャンパス 筑水会館中会議室
※ ミトコンドリア学会年会と同じ会場です
アクセス:各交通機関からのアクセスは久留米大学HPをご参照ください。バス利用となります。
内   容:講演「ミトコンドリア病治療薬開発の現状(古賀靖敏久留米大学医学部小児科教授)」、患者・家族の交流会ほか
参 加 費:無料

開催パンフレット ミトコンドリア病患者親の会(久留米)J-mit_181209

[ミトコンドリア病研究] 第3回 患者公開フォーラム(AMED村山班主催)

J-MO Bank による『ミトコンドリア研究 患者公開フォーラム』が東京にて開催されます

・日時:2018年2月24日(土) 12:50~17:30(予定)
・会場:大日本住友製薬株式会社 東京本社 10階 大会議室
    ・当日は託児サービスをご用意いたします。
    (託児所は2階にて開設いたします)※事前申し込み必要 
    (ご利用の方は事前申し込みのメールてにお知らせください。)
         アクセス方法:http://www.ds-pharma.co.jp/profile/office/#a02

詳細はJ-MO BankのHPをご参照ください。
http://mo-bank.com/shinpho_3/shinpho_3.html

家族会も参加して活動内容などを発表することになりました。

2017年度「ミトコンドリア病患者・家族の会」勉強会 in 京都 の開催について

「ミトコンドリア病患者・家族の会」関西地区 勉強会を以下のスケジュールで開催いたします。

今回はミトコンドリア学会と同じ会場で交流会を開催しまして、場所は移りますが、国際レジストリ講演会を聴講することが可能ですので、そちらも聴講していただこうと思っております。

●第1部 患者家族交流会 (ミトコンドリア学会年会と同会場 同志社大学室町キャンパス)
●第2部 ミトコンドリア病 国際レジストリ講演会(京都駅前)
※ 第1部、第2部どらか片方の参加でも可能です。

【第1部】
日     時:2017年11月23日(木) 10:30~13:30(9:30開場)
場     所:同志社大学 今出川校地 室町キャンパス 寒梅館B1会議室
※ ミトコンドリア学会年会 と同じ会場の地下会議室です
内     容:患者・家族の交流会
参   加   費:無料
参 加 資 格 : MCM家族の会正会員、賛助会員(2017年度会費納入済みが条件)
【第2部】
日   時:2017年11月23日(木)15:00~17:00
場   所:TKPガーデンシティ京都
内   容:Dr.Holger(ドイツ)によるミトコンドリア病研究ならびに治療に関する講演 他
(講演途中に通訳を挟んでいただきます)
参 加 費:無料
参加資格:MCM家族の会正会員、賛助会員(2017年度会費納入済みが条件)

第1部ならびに第2部は事前に登録が必要です。

MCM家族の会HP「お問い合わせ」フォームから、11月20日(月)までに

①第1部、第2部、両方のどれに参加か
②参加希望者人数ならびに参加希望者名、登録会員との続柄をご連絡ください。
多くのご参加をお待ちしております。

第1部、第2部ともに指定駐車場がありませんので、公共交通機関のご利用をお勧めいたします。