開催日時: 2021年1月23日(土)
時間: 11:00～16:10（予定）

予定プログラム

• ミトコンドリア病入門・・・田中 雅嗣先生（順天堂大学）
• ミトコンドリア病をおこす遺伝子・・・岡崎 康司先生（順天堂大学）
• 治療開発の現状
  • ALA・・・志村 優先生（千葉県こども病院）
  • タウリン・・・砂田 芳秀先生（川崎医科大学）
  • MA-5・・・阿部 高明先生（東北大学）
• 専門家に聞きたいQ&Aコーナー・・・小坂 仁先生（自治医科大学）
• 患者会通信・・・みどりの会・ミトアップほか
• ♪ミトコンドリアの春・ミニコンサート♪
  出演：
平田 昌平氏（東京都交響楽団チェロ奏者）
桂 幸子とSARA弦楽合奏団
曲目：
J.S.バッハ無伴奏チェロ組曲第一番　～プレリュード～
いのちの歌　ほか

参加費
無料（どなたでも参加できます）

要参加申込み
mitoforum2016 {アットマーク} gmail.com
にメールにて申込みをしてください。
事前登録：2021年1月21日まで
Web開催の参加方法は、申し込みされた方々に後日メールにて案内されます。

主催
特定非営利活動法人　ミトコンドリア病医療推進機構 JAMP-MIT(代表：高柳 正樹)

共催
日本医療研究開発機構(AMED)難治性疾患実用化研究事業　ミトコンドリア病研究(研究者代表：村山　圭)
日本先天代謝学会　患者登録委員会　JaSMIn事務局(代表：奥山 虎之
http://jamp-mit.org/event.html

• 2020年10月31日、土曜日、13時から１時間半程(予定)
  翌日一日限定でYouTube限定公開
  ウエブ会議システム「zoom」使用
• 参加資格：ミトコンドリア病患者家族、研究者、支援者。
• 申し込み方法・期限：
  みどりの会メールアドレス(admin◆mito-green.club)宛
  参加の旨を10月27日までにお伝えください。
  　(◆をアットマークに置き換えてください)
  参加希望の方メールアドレスに、みどりの会作製zoomマニュアルを送ります
  事前に操作練習の日時を設定しますので、希望者は事前にズームが使用できるかどうか確認ください。
  31日開催の招待URLは30日までに送ります。（参加者zoomチェックは29日）
  申し込みに手間がかかりますが、どうぞよろしくお願いします。
• 参加費：1,500円
  入金方法等については後日改めて参加者にお伝えします。

オンラインみどりの会懇親会内容

1. 村山先生のお話ミトコンドリア病よもやま話
2. 村山先生への質問コーナー、事前に集めるもの中心、会議中の質問も可。
3. 患者家族間の交流しゃべり場、生活の中での不安・愚痴なんでも、介護福祉などの知恵集め。
4. ミトコンドリア病動画（みどりの会制作）ミトコンドリア病患者11人のいのちの画像　2020年春編集（初公開）
   患者家族の個人情報が入っていますので、動画の転送はしないでください。
   こちらで確認、承諾したメールのみの入室を管理させていただきます。
   ネット配信に関しては、SPE大沢さん、アンツィアーナ稲尾さん、みどりの会加藤さんの協力を得て実施いたします。

何度も演習を行い、臨みますが、初めての試みなので不具合がありましたら許してください。

当日は皆様の協力頂き、村山医師の貴重なお話を共有し、患者家族間の知恵をキャッチボール、患者のいのちを高めあえるような有意義な交流ができることを楽しみにしております。

みどりの会伊藤千恵子

勉強会でも交流の時間は設けていますが、いつも充分にお話していただくことができず「時間が足らない」というお声を頂戴しておりました。

そこで、今回初の試み！交流会をメインにした集いを開催することにいたしました！

日程： ２０１９年１１月９日（土）

場所： 大阪市立生涯学習センター（阿倍野市民学習センター）

※いつもと会場が違います。ご注意ください。
〒545-0052 大阪市阿倍野区阿倍野筋3-10-1-300　あべのベルタ３階
アクセス：
【地下鉄】地下鉄谷町線「阿倍野」駅下車７号出口から階上へ。
【JR】【地下鉄御堂筋線】「天王寺」駅徒歩８分
【私鉄】近鉄「阿倍野橋」駅徒歩８分
【阪堺電軌】「阿倍野」駅下車すぐ

時間： 10:00～16:30（9:45開場、16:45閉場）
（詳細）
10:00～12:30 交流会（おとなの部）
12:30～13:30 昼休憩
13:30～14:00 患者・家族の体験談
14:00～16:30 交流会（子供の部）
一日通しての参加も大歓迎です。
また、長時間になりますので、出入り自由といたします。各自のご都合の良い時間にご参加ください。

参加資格：ＭＣＭ家族の会　会員

申込方法：　参加希望者はご覧のＨＰお問い合わせフォームから
表題に「交流会参加希望」と記入して頂き、参加者全員の氏名と続柄（患者本人、母、父、子、親戚など）、参加予定時間（午前、午後、あるいは両方など）をお送りください。
　

日　程：10月3日（木）～5日（土）
場　所：ソラリア西鉄ホテル（福岡市中央区天神２－２－４３）
大会長：古賀靖敏　一般社団法人日本ミトコンドリア学会理事長、久留米大学医学部小児科教授

お近くの方は是非お越しください。なお、学術講演会の聴講は有料となります。

■詳しくは公式ウェブサイトをご覧ください (英語)

６月８日（土）会員さま対象の勉強会を大阪市立生涯学習センター（難波）にて開催しました。
顧問の後藤雄一先生（国立精神・神経医療研究センター）、ご講演に三牧正和先生（帝京大学医学部小児科）をお招きして、会員は、世話人をあわせて約50名が参加し、充実した勉強会となりました。

☘ 総会

① 2018年度活動内容と会計報告
② 2019年度予算(案)
③ 規約の改正について
審議事項②、③については、満場一致で可決されました。

☘ 講演『ミトコンドリア病の診断と治療』

1. ミトコンドリアとは？
2. ミトコンドリア病と遺伝
3. ミトコンドリア病の多様性
   • 病状・病型の多様性
   • 病因（原因遺伝子）の多様性
4. ミトコンドリア病の克服に向けて

☘ 患者・家族交流会

小児患者家族のチーム、成人患者のチームに分かれて輪になり、自己紹介や悩み事の共有、相談など、両先生方にもご参加いただき、時間いっぱいまで話ができました。

全国各地の会員さんの間で、様々な情報交換、交流が行われています。
初めて書き込むときは、少し緊張するかもしれませんが、同じタイプの方と話したい、学校選択の悩み、薬の話、新しい情報、日々の話など、何でも気楽にメールをお送りください。
遠方の方でも、同じことを悩んでおられる方、経験者の方はもちろん、様々な会員の方々と交流ができるようになります。

会員の方でもし、まだ参加しておられない方がいらっしゃいましたら、ご覧のＨＰの問い合わせ欄から、お申込みください！
お待ちしております。
　

国立精神・神経医療研究センター後藤先生主催の市民公開講座が開催されます。
ミトコンドリア病患者・家族の会として招待を受けましたので、ご報告いたします。
患者会の活動を紹介してまいります。

詳細はパンフレットをご参照ください。

日時　2019年7月6日（土）13:30～15:30
場所　TKP東京駅日本橋カンファレンスセンター
内容
・ミトコンドリア病治療の現状　後藤雄一先生（国立精神・神経医療研究センター）
・タウリン治療について　砂田芳秀先生（川崎医科大学）
・患者会活動について　山中雅司（ミトコンドリア病患者・家族の会代表）

※参加の事前申し込みは必要ありません。
※ミトコンドリア学会のHPでは14:00～16:00となっておりますが、13:30には会場入りしておいてください。詳細確認中です。

２０１９年度の会費の納入をお願いいたします。
お一人さま（１家族）３０００円です。

★２０１９年度より会費納入方法を変更させていただきます。

• 振込用紙を無くして下記ＭＣＭ患者・家族の会のゆうちょ口座への直接の振込みへ変更いたします。
• 今年度(2019年度)より、下半期(10月～3月)に新入会の場合、
  その年の会費は半額の1500円とさせていただきます。
• ＭＣＭ家族の会では、毎年、新年度スタートの時期に会費の納入をお願いしております。
• 家族の会は数人のボランティアが　皆さまに入金いただいた年会費で運営しています。

ＭＬとは、会員同士がメールで直接やり取りができるツールです。
非会員の方はご参加いただけません。
現在、参加を希望され、お知らせいただいたアドレスを、申し込まれた順に随時登録を行っております。
申し込まれている方々の登録が完了し次第やり取りを始めたいと思います。

invite@freeml.comより登録希望のアドレスに、「freeml運営事務局です」とメールが行きます。
文中には「ＭＣＭ患者家族の会ＭＬに招待します」と出てきます。文中の「参加」のＵＲＬをクリックしていただくと自動的に登録完了です。
迷惑メールと混同し、削除なさいませんようご注意ください。

ＭＬを円滑に進めるにあたり、いくつかの注意事項がございます。
「入会案内資料の中や、当ホームページのトピックスの中にある「ＭＬの留意点」をお読みください。
　

2019年度「ミトコンドリア病患者・家族の会」勉強会 in 大阪

以下の日程で勉強会を開催しますので、ぜひご参加ください。

日　程：2019年６月８日（土）
場　所：大阪市立生涯学習センター（難波市民学習センター）
　〒556-0017 大阪市浪速区湊町1丁目4番1号 OCATビル4階
http://osakademanabu.com/namba/
※梅田、阿倍野、難波の３センターがありますのでお間違いの無いよう、ご注意ください。

アクセス：【地下鉄】御堂筋線・四つ橋線・千日前線「なんば」駅下車
【JR】「JR難波」駅上
【私鉄】近鉄・阪神「大阪難波」駅、南海「難波」駅
【市バス】「JR難波駅前」下車すぐ

時　間：13:00～16:30　（12:00開場、17:00閉場）
　　　（詳細）
13:00～13:30 総会（1年間の活動報告、予算説明)
13:30～14:30 医師による講演
14:30～16:30 患者・家族の交流会

講　演：帝京大学医学部小児科　医学博士　三牧正和先生
参加資格：ＭＣＭ家族の会　会員
参加希望者はホームページ問合せフォームから、表題に「大阪勉強会参加希望」と記入
して頂き、参加者全員の氏名と続柄（患者本人、母、父、子、親戚など）を送ってください。
あるいはmcm◆mitochon.net宛(◆を@で置き換えてください)にメールをお送りください。
参加費 ：無料