ミトコンドリア病患者・家族の会　 Mitochondrial disease patient and family association – ミトコンドリア病患者・家族の会　Mitochondrial disease patient and family association

ミトコンドリア病は、症例も少なく患者や家族にとって悩みも多い事と思います。お互いに情報を交換しながら病気についての理解を深め、少しでも暮らしやすくしていく事ができればと、1998年「ミトコンドリア病患者・家族の会」（略称：MCM家族の会）が発足しました。

専門医に医療現場の様子を聞いたり、悩みを話し合ったりしながら少しでも今後の治療や療育を良い方向に進めていきたいと願っています。

「MCM家族の会」は、患者とそのご家族ならどなたでも会員になって頂けます。

現在、活動は会員専用のＬＩＮＥ公式アカウントにより、最新情報の発信、また相談や近況報告のやりとり等を活発に行っています。また、コロナ禍のため、会場に集まっての勉強会、交流会は中止していますが、Zoomを利用しての専門医をお招きしての勉強会を開催しています。個人的な質問を尋ねることもできるので、大変ご好評をいただいています。そして、他の患者様の質問や悩みを聞くことが、大きな共感と安心の場となっています。

また、ＬＩＮＥのオープンチャットを利用して会員同士の交流の場を設けて、こちらでも活発な情報交換が行われています。

ミトコンドリア病の患者さまは、とても数が少なく、またその病態は複雑で、それぞれひとりで悩みを抱えておられる方が多くおられると思います。他の会員さんと交流して、「ひとりじゃなかった」と言ってくださる方は多くおられます。

ミトコンドリア病に悩む患者さま、ご家族のご参加をお待ちしています。

Facebookでもミトコンドリア患者・家族の会のページを開設しました。
どうぞこちらもご覧ください。
https://www.facebook.com/mitochon.MCM

ミトコンドリア病患者・家族の会世話人一同
メールアドレス：mcm◆mitochon.net (◆を@で置き換えてください)

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